笔者个性独立，再加上作为照顾者训练有素，自问“国际孤独等级”排名极高。去医院，一个人是常态，两个人只是为了陪诊。而我的陪诊员资历，少说也有八至九年。怎料一次小意外，身边人自告奋勇陪我看医生，我才亲身感受到有人陪诊分忧的幸福和窝心，无言感激。

　　之所以如此感慨，皆因我两段最重要、为挚亲陪诊的经历，其实是陪伴他们完成人生旅程。先夫性格如Fighter(战士)，一切医疗决定皆亲力亲为，永不轻言放弃，并签署了“预设医疗指示”，决定在病危时，不会进行心肺复苏术等急救。我全力尊重和配合他的决定，亦早作最坏打算，最现实的噩梦是万一荷包干硬化，该如何供养和照顾他。

病人的医疗自主权

　　外婆的经历却截然不同。她在七十年代患病时，一切治疗由医生拍板。服药多年后，她又罹患脑退化，当年的治疗已不管用，亦听不明白医生解说，只能由家人代劳。直至2023年某一天，身体机能衰退至不吃不喝，惟有把她送往医院。医生告知呼吸功能渐弱，建议以纾缓方式，让外婆的晚晴岁月得以平安，减轻痛苦。

　　面对先夫的自主果断，我无悔。但想到已解病脱苦的外婆，心中总有疑问，她没有主动参与医疗决定，心里究竟是怎么想的？

　　上周末，听着香港中文大学生命伦理学中心顾问及前任总监区结成医生，于“毋忘爱”在香港红十字会举办的The Second Cup ‒ Death Cafe讲座中，谈到家人在临终决策的角色，我的思绪千回万转。

香港中文大学生命伦理学中心顾问及前任总监区结成医生指出，如果病人有精神能力自主，家人可与患者作出良性的互动商讨，也可参考有用的资讯，支持病者作出决定。少不了的是，为病者提供情感支援与同行陪伴。

医患与家属三方纠结 三大警号

　　区医生跟与会者深入探讨一个复杂而敏感的医疗议题：医生、病人与家属之间容易陷入角色混淆、关系不健康的“纠结”状态（enmeshment）。三种常见模式包括：

　　1.界线模糊：家属过度插手医疗决策，无视病人的自主意愿，甚至强迫医生接受家属的选择。

　　2.情绪主导：出于焦虑，要求不必要的过度治疗，或阻止医生告知病人真实的病情，从而隐瞒。

　　3.沟通失衡：家属绕过病人，直接与医生交涉。又或者把家庭内部矛盾，透过医生传话或调停，使医生陷入家庭冲突。

　　这些场景，相信许多读者也耳熟能详。我庆幸没有遇上过，而我担心这种界线模糊的纠结，是否对得住病人的福祉？

　　我甚至质疑，有些家属僭越了病人的自主权，为了弥补过往的亏欠与愧疚，设法要病人生存，“吊命”也在所不惜，甚至以此作为个人利益的谈判筹码，令病人在晚期的生活质素生不如死，尽现自私。可见家庭关系的错综复杂，以及权力失衡带来的枷锁，至死不休。

区结成医生(右)与毋忘爱主席范宁医生(左)，跟与会者一起探讨，谁拥有医疗决策的决定权。

走出认知偏差 让患者善终

　　区医生分享，他曾医治一名因意外瘫痪的年轻女子，其父频频在病人背后，数落女儿不是，要求他“教女儿做人”，把他夹在父女之间。

　　界线剪不断理还乱，区医生对此提出了“认知偏差”的概念。他解释，家人往往同时是决策者、照顾者和哀悼者，这种多重身份容易构成认知偏差，例如想透过医疗手段，去补偿过往未尽的情感责任与愧疚。又或者明知会延长病人痛苦，仍坚持积极治疗，去缓解自己失去亲人的无力感和恐惧。

　　上述心理动机，均是认知偏差的例子，家属有必要觉察出来，去分辨“让病人活得更久”和“让他走得更好”的差异。延命与善终，能否造就有温度的临终陪伴，只差一念。

家属的真正角色

　　另一方面，病人是独立个体，家人真的是病人的医疗决策者吗？区医生强调：“当病人没有精神能力自主决定，家人可能是主要决策者，例如作为法定监护人。然而，这必须基于病人的最佳利益。”

　　他又补充，若病人订立了有效的预设医疗指示，而且情况适用，就要遵照指示，去决定是否使用维持生命的治疗。

　　听罢，我对外婆的心结稍解：她脑退化后已无法决策，我们当时选择不插鼻胃喉，不作心肺复苏术急救，并遵从医护建议以香熏、音乐安抚情绪，正符合她仍有意识时“受苦少一点”的心愿，亦让我们无愧于心。

对于临终病人而言，勉强生存不等于有生活质素。不必要的过度治疗，会延长病人痛苦。(图：Pixabay@Pexels)

超前共处

　　余下的“残念”，是我当日无缘陪伴先夫和外婆至最后一刻。毋忘爱主席范宁医生好像读懂我的心事，在讲座中提醒众人：“与其执着临终一刻，不如多想想超前‘共处’，能否提早陪伴家人？”他建议把握当下，多回家吃饭、安排家庭聚会，及早好好沟通和了解长辈的心思，免留遗憾。

抱紧眼前人，不要让自己遗憾。(图：Andrea Piacquadio@Pexels)

　　于是那晚我立即致电母亲，鼓起勇气，打听她对未来医疗及预设医疗指示的看法。母亲照顾脑退化的父亲，她的思路敏捷且开明，毫不忌讳地坦言在有精神行为能力时，自行决定患病时的医疗方式，不愿子女隐瞒或逃避，也绝不容许“纠结关系”出现，我们休想踩界。我总算放下心头大石。

　　细想之下，我的“刚中带柔”应是遗传自这位“超级母亲”。现时，她仍然每天紧握父亲的手，带着他四处探索世界。每次在旁看见两老结伴同行，仍然会感动，为这种老来仍然不离不弃地同行而感恩。愿他们继续手牵手，互相扶持，安然前行。

手牵手，永远是人与人之间，最强大的支持力量。(图：Emma Bauso@Pexels)