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资深媒体人,在职照顾者,照顾对象包括老友记、认知障碍患者及长期病患。 走过照护之路的高山低谷,凭着关怀和信心,与各位护老与照顾者同行。
齐来做个脑力小测试。请闭上双眼,双手平举,沿地踏步30下。然后睁开双眼,保持在原地不动。看看自己是否仍在同一位置,还是已不小心偏离。
谜底揭晓,若与原本位置相距30厘米,或者角度偏离30度,那么要留意大脑与身体的协调能力,甚至评估是否与脑退化先兆有关。
笔者近日在社交媒体,分享了这个源自赛马会耆智园“触・动・内存验馆”的互动游戏,吸引不少朋友一试身手;至于我的成绩,就不细表了。促使我自告奋勇参与的原因之一,是父亲与已故外婆皆为脑退化患者,我难免担心自己会否步其后尘。
“触・动・内存验馆”展区一,透过互动体验,让公众掌握脑部不同区域的功能与重要性。(图:赛马会耆智园)
体验馆内的“原地踏步”测试。
最年轻失智者,仅38岁
毕竟脑退化并非老年专属,本地最年轻的认知障碍症患者仅38岁,未到领取乐悠卡的年纪,已被病魔缠绕的个案亦屡见不鲜。
参观展览前,我刚读毕已故日本失智症权威长谷川和夫医生的自传《身为失智症专科医师,我罹患了失智症》。长谷川医生研究脑退化五十余年,最终亦走上失智之路,他在书中感慨疾呼:请不要遗弃我们这些脑退化患者。读来让人心有戚戚焉。
若要对脑退化产生共感,必先让公众理解失智者的处境,并意会记忆的可贵,失智者忘了,旁人却忘不了。这段感知旅程,就在期间限定的“触・动・内存验馆”呈现。
已故日本失智症权威长谷川和夫医生撰写的《身为失智症专科医师,我罹患了失智症》,内文有一段题为“请不要遗弃我们”,希望公众或家属为失智者作出决定时,不要把失智者排除在外,也不要弃他们于不顾。
走进脑退化日常
展馆设有多个互动环节,让参加者走进失智长者的日常,切身感受他们的“难”。我尤记得一个环节,要模拟脑退化患者扣钮之苦,这令我格外触动,因为我的脑退化父亲,的确已不懂扣钮。对他而言,这是一项几近不可能完成的任务。
艺人李佳芯是耆智园大使,早前出席体验馆揭幕礼。(图:赛马会耆智园)
赛马会耆智园助理社会工作主任林咏妮,介绍我们的“脑人”城展区互动体验,如何让参加者亲身感受脑退化患者每日面对的挑战。
馆内亦设有摊位,邀请参加者写下那些微小而珍贵的瞬间。我忆起父亲病情尚轻时,自己未及时了解他的意愿与最珍视的回忆;如今只能揣摩他的心思,难免留有遗憾。
偶尔我会想,如果时光能倒流至父亲与外婆年轻之时,是否有什么可以超前准备、预防失智。
参观者可以写下自己最珍贵的回忆,重新思考记忆的价值。
权威医学期刊《刺针》(The Lancet)委员会于去年发表报告指出,预计至2050年前,全球脑退化患者数目或较2019年几近倍增,达1.53亿。然而,若能消除十四项与脑退化相关的风险因素,或可预防或推迟约45%的个案。
插家师麦东记以插画形式,呈现14项与脑退化相关的风险因素,包括抑郁及脑部创伤等。(图:赛马会耆智园)
展区内的扣钮互动体验,让公众体验到扣钮对失智者而言,十分艰巨。(图:赛马会耆智园)
展馆设计以大脑为概念,场内亦有不少与大脑有关的介绍和体验。(图:赛马会耆智园)
14个风险因素,即测有否中招
那14项风险因素,以及相对能够减少脑退化的机会率,在“触・动・内存验馆”也有详尽介绍,包括:
–教育水平较低(若能避免,可消除5%失智机会)
–过量饮酒(1%)
–糖尿病(2%)
–吸烟(2%)
–高血压(2%)
–肥胖(2%)
–缺乏运动(2%)
–抑郁(3%)
–脑部创伤(3%)
–听力受损(7%)
–高胆固醇(7%)
–视力衰退(2%)
–空气污染(3%)
–社交孤立(5%)
我最意外的是,听力受损的风险程度之高,和高胆固醇并列,如果能够改变,有助减少7%失智风险。
展馆内,详细解释14项引起脑退化的风险因素,以及消除后,可以减低发病风险的百分比。
虽然“触・动・内存验馆”展期至10月10日,但认识与预防脑退化并无期限。紧记及早检测、及早确诊、及早介入,方能及早跟进并衔接小区支持。
我的父亲早在12年前出现轻微征状,辗转接触多个机构,后来于赛马会耆智园接受检测与评估,确诊处于极早期阶段,得以及早介入。彼时支持资源尚不如今日丰富,我们花了不少时间查询,庆幸小区仍有日间中心提供训练,配合药物治疗,减缓退化步伐,让他过着有尊严且有质素的生活。
“智康健”计划,及早检测、确诊及介入
当年在检测与介入方面遇到的困难,如今已大为缓解。赛马会耆智园联同香港中文大学医学院,推出赛马会“智康健”脑退化检测及小区支持计划,并与七间合办机构合作,自即日起至2026年11月,以医社合作模式,在基层医疗与小区层面推动及早检测、确诊与介入,协助怀疑个案接受诊断与支持。
公众可先下载“中大网上认知测试”手机应用程序,进行初步评估,若有需要,将可转介至合作机构作更详细的评估,并视乎情况,进一步转介至受训医生作诊断与跟进。
合办机构亦会为确诊者及其照顾者提供认知训练、心理与社会支持服务,有助减慢退化速度,并让患者与家属有更多时间规划生活与照护安排。
我亦亲自试用过“中大网上认知测试”手机应用程序,测试需聆听问题并作答,约需十五分钟,作为自我初步评估,既方便亦易用。
不要遗弃他们
脑退化患者各有面貌,几乎人人身边都能看见其身影。面对并认识脑退化,是不容逆转的社会趋势。作为患者家属,除了长期陪伴,更期盼社会对照顾者给予多一分理解与肯定。
照顾记忆与认知渐失、意识仿佛活在另一个宇宙的失智者,所耗费的心力与体力、所经历的气馁与失落,除了以幽默自我调适,更需要社会伸出援手与真诚的认同。
不要遗弃脑退化患者,也不要遗弃他们的照顾者。
赛马会耆智园25周年呈献“触・动・内存验馆”活动详情
日期:即日起-10月10日(五)
时间:上午11:30-晚上8:00(星期一至五)
上午11:00-晚上8:00(星期六、日及公众假期)
*最后入场时间为晚上7:30
地点:荃湾荃景围及青山公路荃湾段398号愉景新城D・PARK L1中庭
赛马会“智康健”脑退化检测及小区支持计划网址:https://www.jccpa.org.hk/projects/dscs/
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